ביקורת וסיכום

מכיוון שמדובר במחקר הבודק עמדות של נבדקים, חשוב לדון בתוקף התוצאות שהתקבלו כאשר הקריטריון הוא הנכונות האמיתית של האנשים להיחשף למידע גנטי, אם או כאשר יוצע להם. כללית, ידוע כי לא תמיד העמדה יעילה בניבוי התנהגות ומחקרים רבים אף תקפו את מושג העמדה ונחיצותו (שורצוולד, 2000). ואכן, מחקרים מראים כי למרות הצהרה על כוונות האוכלוסייה הכללית בפינלנד, להיבדק בבדיקות הגנטיות של מחלת ההנטינגטון (90%-68), אחוז קטן הולך להיבדק בפועל (16%) (Aro, et al, 1997). בהמשך, חוקרים בהולנד מדווחים כי מתוך 3000 אנשים שנמצאים בסיכון גבוה להנטינגטון, רק 7% ניגש להיבדק (Tibben et al, 1993). קרן ועמיתיו טוענים כי הנבדקים במחקרם קיבלו את ההחלטה אם להיבדק או לא, תחת תנאים "קרים" בהם המעורבות הרגשית נמוכה. זאת להבדיל מהחלטה המתקבלת בתנאים "חמים" כמו במציאות (Keren, Yaniv & Sagi, 2001). מגבלה אפשרית נוספת של יכולת ההכללה מתוצאות המחקר עולה ממאמרה של שילה בו היא מדגימה כיצד הנכונות לדעת משתנה כפונקציה של הצגת המידע בידי היועץ הגנטי (אפקט המסגור). הנבדקים אינם מודעים להשפעה והיו מעדיפים שלא להיות מושפעים מדרך ההצגה. לפיכך ייתכן כי תיאור אחר של "מחלה X" שהוצגה לפני נבדקי מחקר זה, הייתה משפיה על החלטתם (Shiloh, 1996). לבסוף, יש להיזהר מהכללת אחוזי הדיווח הגבוהים לגבי הנכונות להיבדק בשל העובדה שבמציאות, בניגוד לבדיקת הדם הדמיונית המוצעת במחקר זה, הבדיקה איננה נערכת בחינם.

האוכלוסייה השכיחה המבקרת כיום במרכזים לבדיקות גנטיות היא אוכלוסיית האנשים הנמצאים בסיכון לחלות במחלות גנטיות שונות. מחקר זה, כאמור, נערך על נבדקים שאינם בסיכון על מנת לאמוד את ההשפעות על החלטות נבדקים רגילים (אשר בימינו בדיקות כאלה הופכות להיות רווחות עבורם). מה ההבדלים בין האוכלוסיות הללו? אחוזי הנכונות לדעת של אוכלוסיית הסיכון נמוכים משל האוכלוסייה הנורמלית (Shiloh, Petel, Papa & Goldman, 1998) . עץ ההחלטה של נבדקים בסיכון, מזמן הרבה יותר סיכון מסיכוי עבורם וייתכן כי זו הסיבה שהם מעדיפים להישאר בחוסר ודאות. מאידך, אי הודאות בה נמצאת אוכלוסיית הסיכון גבוהה בהרבה מזה של האוכלוסייה הנורמלית וכפי שראינו יש בריות שעבורם המצב של חוסר ודאות גרוע מכל תוצאת בדיקה אפשרית. המצוקה הפסיכולוגית של חוסר הודאות היא עצומה. פרטים בסיכון מאופיינים בהתנהגויות לא פונקציונליות כולל פעילויות של חיפוש סימפטומים בעצמם ובחברי משפחה אחרים, היותם חרדים עד מאוד עם הופעת כל סימן שפיר, ניסיונות להסתיר את דמיונם החיצוני להורה החולה והרגשת אשמה כאשר אח אובחן כנשא של הגן הפגום (Shiloh, 1996).

ההתקדמות בתחום המחקר הגנטי נושאת בחובה תקווה לשיפור בריאותם של מיליוני בני אדם ברחבי העולם. עם זאת יש לזכור כי למידע גנטי עשויות להיות השלכות שליליות על איכות החיים של האדם, הן מן הבחינה הפסיכולוגית, שהוצגה במחקר זה, והן מהבחינות נוספות, תעסוקתיות, חברתיות ומשפטיות. מידע גנטי עלול לגרום לאפליה לרעה או הטבעת סטיגמות על בני אדם שיש להם גנים לנשאות מחלות שונות. החשש ההולך וגובר בעולם הוא שבני אדם לא יתקבלו למקום עבודה על בסיס המידע הגנטי שלהם או שתמנע מהם האפשרות לבטח את עצמם בביטוח בריאות, בביטוח חיים או שיידרשו לשלם בשל שירותים אלה מחיר גבוה. התפתחות זו, בצד החששות הנובעים ממנה, הביאה לכך שנושא ההגנה על המידע הגנטי והבעיות הכרוכות בכך נמצאים במרכז הדיונים בקרב מדענים, חוקרים, מחוקקים ואנשי רוח בעולם כולו. מסיבות אלה הוחלט לחוקק חוק שמטרתו להבטיח כי הכללים החלים לגבי מידע רפואי, הסודיות החלה עליהם והיחסים המיוחדים שבין מטפל למטופל יחולו גם על מידע גנטי. החוק בא להסדיר את הדרכים לעריכת בדיקות גנטיות, מסירת המידע הנובע מהן ושמירתן. המידע הגנטי נתפס כמידע שונה ממידע רפואי בכך שהוא מידע פוטנציאלי. למידע הגנטי יש אופי נבואי של חיזוי העתיד, אשר לא יתממש בהכרח עבור כל אדם. ככזה עלולים להיות לו שימושים פוטנציאליים שליליים לגבי הנבדק בתחומי החברה, התעסוקה והביטוח. תוצאות בדיקה גנטית עלולות לספק לנבדק תחזית מבהילה למדי על הטמון לו בעתיד. ההודעה על נשאות של מחלה קשה הינה הודעה קשה ולכן חשוב שתינתן על ידי גורם מוסמך. יחד עם זאת, הופעת המחלה אינה תמיד ודאית וישנן מחלות רבות שיש הסתברות בלבד להתממשותן. כלומר, למרות העובדה שלאדם יש גן או גנים מסוימים ייתכן שלעולם לא יחלה באותה מחלה. הצעת החוק מבקשת לאזן בין הצורך להגן על פרטיות הנבדק, לגבי מידע גנטי הנוגע אליו, לבין הצורך של מדענים וחוקרים להשתמש במידע זה לצורך לימוד והבנה מעמיקים של המבנה הגנטי של האדם במטרה לפתח תרופות וטכנולוגיות לטיפול במחלות גנטיות ומניעתן (הצעת חוק, 1998).

תקציר | מבוא | מטרת המחקר | טיפול | העדפה לודאות כפונקציה של הנגישות למידע | משתני אישיות | נבדקים | כלים | מערך המחקר | תיאור המדגם | הנכונות לדעת בתנאים השונים | הקשר בין הנכונות לדעת לנטיות אישיות | סדר השאלות וההבדלים הבין אישיים | ניתוח תוכן לנימוקים המילוליים | השפעת הטיפול על הנכונות לדעת: הפרדת שליטה מידיעה | השפעת הנגישות למידע על הנכונות לדעת | מאפייני אישיות והנכונות לדעת | סוגיות נוספות בהחלטה לדעת | ביקורת וסיכום | מקורות |