מטרת המחקר

מטרת המחקר הנוכחי היא לאתר גורמים המשפיעים על החלטת הנבדק האם להיבדק (או להיחשף בפני מידע גנטי) ולמפות את מאפייני האישיות הקשורים בהחלטה לדעת. את חדשנותו של המחקר ניתן לתאר דרך שתי פריזמות עיקריות.

הפריזמה הראשונה היא בהרחבת המחקר הקיים לאוכלוסיית נבדקים שאיננה בסיכון. כפי שהוזכר, תחום הגנטיקה מתפתח והופך רלבנטי עבור כלל האוכלוסייה. כל זוג באוכלוסייה הוא בעל סיכוי של 3% להוליד ילד עם מום כלשהו (דר' שגיא, תקשורת אישית) ועם הטכנולוגיות החדשות בתחום הגנטיקה יוכלו זוגות בריאים לאתר האם הם נשאים או בעלי סיכון ללדת ילד חולה, מבעוד מועד. חשוב, לכן, לחקור את הלבטים הפסיכולוגיים סביב הבדיקה הגנטית גם עבור האוכלוסייה הבריאה. תוצאות המחקר על האוכלוסייה הכללית עשויות לשרת את היועץ הגנטי בעבודתו, את מקבלי ההחלטות באשר להכנת הקהילה לאפשרויות הבדיקה, וכן להוסיף ידע לתחום האינטרדיסציפלינרי המשלב גנטיקה ופסיכולוגיה. תרומת המחקר ליועץ הגנטי, להכנת הקהילה ולהוספת ידע אינטרדיסציפלינרי מפורטת בפסקאות הבאות.

המחקר נועד, ראשית, לסייע ליועץ הגנטי. דר' מיכל שגיא, יועצת גנטית, כמו חוקרים אחרים (Shiloh, 1996), מציינת את הצורך של היועץ להבין את משמעות הבדיקה הגנטית עבור הנועצים והשלכותיה. היועץ הגנטי צריך להבין את שיקוליו של הנועץ. כדי לשקף עמדה ניטראלית באשר ליחסו לביצוע הבדיקה, על היועץ להציג בפני הנועץ את היתרונות והחסרונות שבעריכתה. המחקר הנוכחי מצטרף לשרשרת המחקרים בכך שהוא חוקר את התנאים בהם נכונים נבדקים לערוך בדיקות גנטיות, אלא שבניגוד למרבית המחקרים, אין הוא עוסק דווקא באוכלוסיית הסיכון. בכך, הוא פותח דלת אל העתיד הקרב - זה שיביא אל היועץ הגנטי נועצים שאינם דווקא בסיכון ושעליו לדעת כיצד כדאי לנהוג עמם.

מחקר זה עשוי אף לסייע בהכנת הקהילה לקראת העתיד הגנטי הצפוי לה והצגת האפשרויות העומדות בפניה. בשנים אלה מגיע לקראת סיומו השלב הראשון של פרויקט גנום האדם שמטרתו היא להגיע להבנה מלאה של המבנה הגנטי של האדם. העתיד נמצא כבר על פתח הדלת ויש להיערך לקראתו בחזיתות שונות. חזית אחת נוגעת, כאמור, למשמעות הפסיכולוגית של האפשרות להיבדק, עבור הנבדק. ההשפעות הפסיכולוגיות של תכניות לייעוץ גנטי קיבלו התייחסות מיוחדת לאחר מקרה אחד בו תכנית לבדיקת אנמיה הוצעה, בשנות השבעים, לציבור הרחב. נמצא כי תכנית זו הייתה חוויה קשה לפרטים רבים וגרמה לחרדה, בלבול, אובדן הערכה עצמית, סטיגמטציה חברתית והפלייה (Murray, 1984). בהמשך לכך טוענת שילה כי השלכות שליליות אלה יוחסו לכישלון לחנך את הקהילה בנוגע למשמעות הבדיקה, העדר שירותי ייעוץ הולמים והעדר בטחון לגבי חשאיות ממצאי הבדיקה. כישלון זה מחזק את הטענה כי יש להיערך לפני חשיפת הציבור לאפשרויות הגנטיות העומדות בפניו (Shiloh, 1996). כמו כן, לרמן וקרויל טוענים, כי חשיפת האפשרות של בדיקה גנטית לבדיקת סרטן השד, בפני הציבור, כרוכה במשמעויות פסיכולוגיות והתנהגותיות רבות כמו חוסר הבנה של מידע מורכב המכיל אי ודאות ורגשות שליליים הן עבור הנבדק והן עבור משפחתו, סטיגמטציה חברתית ועוד (Lerman & Croyle, 1994). ולבסוף, גם שילה ועמיתיה טוענים שיש להתכונן לאפשרות שבדיקות גנטיות תהיינה נגישות לציבור הרחב (Shiloh, Petel, Papa & Goldman, 1998). חזית היערכות נוספת היא אתית-משפטית. חזית זו מעלה סוגיות רבות לגבי הגבולות שיש להציב לחשיפת המידע הגנטי. הצעת חוק שהוגשה ביולי 1997 באה על-מנת להגן על המטופל ולהבטיח כי סודיות המידע הרפואי תשמר (הצעת חוק, 1998), הצעה זו עברה בכנסת בשנת 2000. קואלה דן בהשלכות השונות שיש לחשיפת המידע הגנטי בתחומים שונים כמו קבלה לעבודה, הסדרי ביטוח בריאות וביטוח חיים. מועמדים לעבודה מתבקשים לעתים להציג מסמכים המעידים על תקינותם הרפואית, מסמך אשר יכיל מידע אודות גן פגום עשוי להוות מכשול בקבלה לעבודה � האם באמת נרצה להעסיק רופא כירורג כשאנו יודעים שיש לו סיכוי רב לפתח את מחלת ההנטינגטון המביאה לתופעות כגון רעד בידיים?. בנוסף, האם חברות הביטוח יסכימו לבטח פרטים אשר "מוכתמים" גנטית? כלכלית � לא. לכן, חשוב לחקוק חוקים משפטיים הנוגעים לסוגיות הללו ואחרות על-מנת לוודא כי החברה תישאר חברה צודקת והומנית כלפי חבריה (Koala, 1986).

מרבית המחקרים שעוסקים בנכונות להיבדק חוקרים אוכלוסיות בסיכון ואילו אנו עוסקים בהכנת הקהילה כולה. שני מחקרים עסקו בנכונות של נבדקים שאינם בסיכון לעבור בדיקות גנטיות לזיהוי מחלות. האחד, נערך בבלגיה ומטרתו הייתה לבדוק נכונות סטודנטים לערוך בדיקה גנטית למחלת האלצהיימר. נמצא כי פחות מרבע מבין הנשאלים היו מוכנים לעבור בדיקה כזו. הסיבות המרכזיות היו העדר טיפול למחלה והנטל הנפשי האפשרי במקרה של תוצאת בדיקה חיובית. הטיעונים שהועלו בעד הבדיקה היו היכולת לתכנן לעתיד והיכולת להכין את עצמך למחלה. בשונה מהמחקר הנוכחי, 167 הנבדקים (סטודנטים) היו כאלה שעבדו עם חולי אלצהיימר או עם בני משפחותיהם (Welkenhuysen, Evers-Kiebooms & Van den Berghe, 1997). במחקר השני, בקרב נשים ישראליות, שאינן באוכלוסיית סיכון, כ-70% הראו נכונות רבה לשקול ביצוע של בדיקה לגילוי סרטן השד בתקופה הקרובה (Shiloh, Petel, Papa & Goldman, 1998). ניתן לראות כי בין תוצאות שני המחקרים קיים היפוך של אחוז הנכונים להיבדק. ההסבר טעון כפי הנראה בתפיסות הנבדקים לגבי אפשרויות הטיפול. בעוד מחלת האלצהיימר היא עדיין מחלה נעדרת טיפול, ולחולה לא נותר אלא לחכות לנסיגה המנטלית עד מותו, מחלת סרטן השד מאפשרת טיפול של הסרת השד (טיפול קשה אמנם אך עדיין מאפשר שליטה כלשהי בידי הנבדקת).

נדבך נוסף לחשיבות המחקר הנוכחי עולה מן הצורך בשילוב אינטרדיסציפלינרי של פסיכולוגיה וגנטיקה במחקר. מתוך 9000 מאמרים שהופיעו בכתבי עת מרכזיים בגנטיקה (בין השנים 1985 ל 1989), רק 45 עסקו בנושאים פסיכולוגיים, חברתיים ואתיים הקשורים לתחום הייעוץ הגנטי (Lippman, 1991). בנוסף, על-פי שילה, חוקרים בתחום הפסיכולוגיה עשויים למצוא בתחום הייעוץ הגנטי מעבדות חיים אמיתיות לנושאים הפסיכולוגיים המעניינים ביותר כמו תפיסת סיכון, קבלת החלטות, תקשורת בין אישית, לחץ והתמודדות ודינמיקה משפחתית (Shiloh, 1996).

הפריזמה השנייה בחשיבות המחקר, טמונה בניסיון המחקר לאתר פרופיל אישיות של נבדקים המקבלים החלטות גנטיות שונות. נבדקים שונים מגיבים אחרת למידע גנטי וחשוב להכיר את המאפיינים הרלבנטיים, טרם הייעוץ. במחקר שבדק עמדות כלפי בדיקה גנטית באוכלוסייה הכללית בפינלנד נמצא כי הבדלים של השכלה, מין, וגיל קשורים בהסכמה לעבור בדיקה גנטית (Aro et al, 1997). "בשביל אחדים ידע הוא כוח. בשביל אחרים ידע פירושו חרדה" אמרה אחת הנבדקות במחקר שבחן פרטים טרם בדיקה לניבוי סרטן השד והשחלות (אי-פי, 1996), מדבריה ניתן להבין כי ההחלטה האם להיבדק והידע שהיא טומנת בחובה משמשים באופן שונה את האנשים שצריכים להחליט האם להיבדק. על אף החשיבות שבזיהוי פרופילי אישיות של מקבלי החלטות מסוגים שונים, הספרות הפסיכולוגית-גנטית ממעטת לעסוק באפיון אישיותי של הנועצים אולם מרבה לציין את חשיבות המחקר בתחום. כך טוענת שילה כי לאור תגובותיהם הפסיכולוגיות של הנבדקים, תכניות של בדיקות גנטיות צריכות לכלול את שלבי המניעה הבאים: חיפוש אחר סיבות לרצונו של הנבדק להיבדק, נכונות לקבלת התוצאות, נטיות אובדניות ודיכאוניות, קיומם של משאבי התמודדות, סביבה תומכת ועזרה פסיכולוגית לסיוע במקרה של תגובות שליליות. עוד טוענת Shiloh כי המידע שמביא היועץ הגנטי ללקוח הוא מורכב ומכיל אי ודאות. כיוון שתפקידו של היועץ הוא ליידע את הנועץ לגבי מצבו, היועץ חייב לדעת איך ומה הלקוח מבין וזוכר ממידע גנטי באופן כללי ומידע לגבי הסיכון בפרט (Shiloh, 1996). חוקרים במרכז לגנטיקה אנושית בבלגיה (שבאוניברסיטת לוון) מציינים כי מעניין יהיה לחקור את פרופילי האישיות המאופיינים בצורך בודאות, והצורך בידיעה מראש ושליטה בהקשר של הנכונות להיבדק (Deruyenaere, Evers-Kiebooms & Van den Berghe, 1993). לרמן וקרויל טוענים כי תכניות המיידעות את הציבור חייבות להיות מבוססות על נתונים אמפיריים מתחום מדעי ההתנהגות כולל התייחסויות להבדלים בין אישיים בתגובות למידע על מחלה גנטית ובדיקה גנטית ולגורמים פסיכולוגיים הקשורים לעיבוד המידע של מידע כזה. היועץ, אם כן, חייב להכיר את הלקוח שלו; איתור מאפייני אישיות רלבנטיים עשויים לסייע לתכניות גנטיות בכלל וליועץ הגנטי בפרט, לדעת מיהו הנועץ ולהכינו באופן דיפרנציאלי וגמיש לאפשרויות העומדות בפניו (Lerman & Croyle, 1994).

מחקר זה יתבצע על אוכלוסיית סטודנטים רחבה מאוניברסיטאות ומכללות ברחבי הארץ. המדגם הנבחר הוא הומוגני ביסודו מכמה סיבות. ראשית, מחקר זה הנו מחקר ראשוני והוא טומן בחובו נושאים מורכבים. העברת המידע לאוכלוסייה הומוגנית איכותית מסייעת במניעת קשיים טכניים במהלך ההבנה של תכני השאלון, באופן שעשוי לפגוע במהימנות התשובות. שנית, בבחינה ראשונית של משתני האישיות מעניין לבחון איך פועלים אלו בזכות עצמם וללא תלות עם משתנים דמוגרפיים שונים (בדיקת השפעה נקייה יותר של אילו אנשים רוצים לדעת). לבסוף, אוכלוסיית הסטודנטים מהווה שכבת גיל אופטימלית למחקר מסוג זה כיוון שיש יסוד להניח שזוהי אוכלוסייה בוגרת דיה לשקול ולהשיב ברצינות על הסוגיות המועלות; ובמקביל אוכלוסייה שברובה אינה מצויה עדין בשלב הבאת צאצאים ולכן תוכל להפחית משיקולי ההריון והלידה (שנקשרים יותר מכל אצל הבריות עם בדיקות גנטיות) ולהתמקד יותר בשיקולים לגבי העצמי. המחקר הנוכחי בוחן כיצד משפיעים אפשרויות של טיפול, הנגישות למידע ומאפייני אישיות על קבלת ההחלטה האם להיחשף למידע הגנטי. בכל הניסויים המשתנה התלוי הוא נכונות הנבדקים להיחשף למידע הגנטי על עצמם (על ידי ביצוע בדיקה או חשיפה למידע קיים).

תקציר | מבוא | מטרת המחקר | טיפול | העדפה לודאות כפונקציה של הנגישות למידע | משתני אישיות | נבדקים | כלים | מערך המחקר | תיאור המדגם | הנכונות לדעת בתנאים השונים | הקשר בין הנכונות לדעת לנטיות אישיות | סדר השאלות וההבדלים הבין אישיים | ניתוח תוכן לנימוקים המילוליים | השפעת הטיפול על הנכונות לדעת: הפרדת שליטה מידיעה | השפעת הנגישות למידע על הנכונות לדעת | מאפייני אישיות והנכונות לדעת | סוגיות נוספות בהחלטה לדעת | ביקורת וסיכום | מקורות |